La digitalizzazione in ambito sanitario sta progredendo rapidamente e, con essa, cresce anche l'esigenza di una gestione dei dati sanitari strutturata, interoperabile e sicura. In Germania, iniziative come la Medical Informatics Initiative (MII), la University Medicine Network (NUM) e i Research Data Centers (FDZ) hanno già gettato basi importanti. Consentono l'uso intersito dei dati sanitari a fini di ricerca e assistenza.

Con il previsto Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), lo sviluppo prosegue ora a livello europeo. L'obiettivo è consentire l'uso transfrontaliero dei dati sanitari a fini di ricerca, assistenza e decisioni politiche, tutelando al contempo i diritti dei pazienti. L'EHDS potrebbe quindi rappresentare una pietra miliare nel percorso verso una vera e propria infrastruttura dati europea nel settore sanitario.

Tuttavia, la transizione da soluzioni nazionali come MII, NUM e FDZ a un EHDS europeo presenta grandi sfide per la politica, la ricerca e la tecnologia, in particolare per quanto riguarda la protezione dei dati, l'interoperabilità e la governance. Il “coraggioso nuovo mondo dei dati” promette molte opportunità – a condizione che sia progettato in modo responsabile e con un approccio orientato all'utente.